Mint minden szülő, Molnár Fruzsina riporter is azt kívánta, hogy gyermeke teljes életet élhessen. Második terhessége rendben is zajlott le, ám a négyhónapos Marci a nővéréhez képest máshogyan fejlődött.
– Látszólag ok nélkül gyakran megfeszítette magát, nem fordult meg, nem kúszott időben. Eleinte a gyermekorvosunk arra gondolt, hogy majd behozza a lemaradását. Mi mégis elvittük alapítványi fejlesztésekre, így 18 hónaposan, segítséggel ugyan, de elkezdett járni, viszont egy szót sem beszélt – mesélte az édesanya. – Addigra a gyermekorvos is elhitte, hogy valami nincs rendben. Érzékszervi vizsgálatokra küldte, kiderült, hogy születése óta szürkehályog van mindkét szemén, amit évek múlva műtéttel el lehet majd távolítani. Viszont a szemészorvos szerint ez nem befolyásolja a beszédfejlődést. Nagy nehezen kaptam egy beutalót a neurológiára, ahol megállapították, hogy Marci idegrendszere éretlen, amit a kisagyban és a két agyféltekét összekötő idegrostban fennálló sorvadás okoz. A kérdésemre, hogy mégis ez mivel jár, az orvos nem tudott mit mondani. Lehetségesnek tartotta, hogy alig okoz majd gondot, de azt is, hogy a kortársaihoz képest mindenben más lesz majd. Marci ekkor volt három éves.
A hír hallatán Fruzsina összeomlott, de a végigsírt éjszaka után ránézett az alvó gyermekére, és elhatározta, hogy felveszi a kesztyűt, amit az élet elé dobott. Marci édesapjának a támogatásával elkezdték a „harcot”, de a hétköznapi küzdelmek, a nehézségek, az időbeosztás és főleg a pénz hiánya felőrölték a kapcsolatukat.
Fruzsina két év után újra munkába állt, hiszen a fejlesztésekre és a mindennapi élethez valahogy elő kellett teremtenie a pénzt. A gyermekért való közdelem 15 éve alatt albérletről albérletre járva végül 2019-ben Marci iskolája, a zuglói Gyengénlátó Általános Iskola közelében sikerült egy megfizethető albérletbe költözniük. Fruzsina édesanyja a mindennapokban nyújt segítséget, otthagyta a munkáját, hogy lánya folytathassa a sajátját.
– Marci eközben szépen fejlődött, de amikor nőtt egy nagyot, sokkal ügyetlenebbé vált, mint korábban. Idővel megtanult szavakkal kommunikálni. Nincs egyensúlyérzéke, térlátása – ezt ő is tudja, emiatt nagyon bizonytalan: csak a kezünket fogva közlekedik az utcán, otthon rengeteget esik. Lényegében lábujjhegyen jár, a lábán az izmok annyira meg vannak rövidülve, hogy nem tudja letenni a sarkát, a sok esés miatt tele van kék-zöld foltokkal… Frusztrált attól, hogy nem tud úgy mozogni, mint a többi gyerek, hogy kimarad egy csomó dologból. Borzasztó ezt látni.
Fotó: Molnár Fruzsina
A remény most felvillant Fruzsina előtt. Marci állapotán, főleg a feszes izomzaton lehetne segíteni egy robotterápiás technológiával (STEPS Budapest). Az első száz óra kétmillió forintba kerül, az utána következő fejlesztési szakaszok pedig még újabb hat millióba. A terápia végén elvileg olyan állapotjavulás érhető el, amely lehetővé tenné, hogy minimális segítséggel önállóan élhessen.
– Az első szakaszra már sikerült összegyűjtenem a pénzt a közösségi oldalon, a folytatáshoz azonban további segítségre lesz szükségünk. Marci betegségéből elsősorban az elfogadás képességét tanultam meg, ami egyébként sem állt távol tőlem. Mivel Marci sokáig nem beszélt, így képes vagyok olvasni a testbeszédet, türelmesebbé váltam, és megértettem, hogy mindenkit csak önmagához szabad mérni. De megtanultam reménykedni és hinni, hogy nagyon sok ember van, akire számíthatok!
Marci gyógyulása ezen a számlaszámon támogatható:
Pataki Ágnes Zsófia, OTP 11773140-00745921, közlemény: Marci gyógyulásáért
